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    政府應(yīng)為罕見病患者修條“活路”
    www.fjnet.cn?2011-03-21 08:25? 吳帥?來源:廣州日報    我來說兩句

    我國罕見病患者超千萬,但目前,他們的治療藥物基本依賴進口,一般患者家庭無力承擔(dān)治療費用,許多患者只能望藥興嘆。在罕見病防治救助方面,進展緩慢,對罕見病藥品的研發(fā)、生產(chǎn)、銷售等也缺少政策支持。(3月20日《廣州日報》)

    很多罕見病患者無路可走,不外乎三個原因。藥物問題:國內(nèi)藥企根本不愿在研發(fā)上投入,生產(chǎn)不出所需藥品;醫(yī)療問題:我國尚未制定罕見病的診療規(guī)范,甚至還未定義“罕見病”,使罕見病患者篩查、防治困難重重,絕大多數(shù)被長期漏診、誤診及無效檢查;最后是醫(yī)療費用問題:罕見病藥物多數(shù)要從國外進口,費用巨大,患者家庭大都無力承擔(dān)。

    如何讓罕見病患者看到希望曙光?首先,就應(yīng)仿效發(fā)達(dá)國家的做法,盡快出臺關(guān)于罕見病和罕用藥物的法律法規(guī),以促進罕見病的臨床研究和藥物研發(fā)。還應(yīng)盡快組織醫(yī)療專家制定這些罕見病的診療規(guī)范。甚至,或許還很有必要建立專門的罕見病專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)。

    其次,政府在政策及資金上扶持研制生產(chǎn)罕見病的治療藥物。日本實施了一部《罕見病用藥管理制度》,其中規(guī)定,藥企研究的全過程可享受基金資助、減稅、優(yōu)先審批、藥品再審查時間延長及國家健康保險支付上的優(yōu)惠。美國藥品管理局也為“孤兒藥”的注冊提供快速通道程序,“孤兒藥”還享有減稅及7年的市場獨占權(quán)。

    最后,還要盡快將罕見病納入國家醫(yī)保的制度保障范疇。藥物“天價”,但不少患者卻必須終身服藥,多數(shù)家庭根本承擔(dān)不起。政府應(yīng)為這些罕見病患者修條法律制度的“路”,以拯救他們的生命。 (吳帥)

    責(zé)任編輯:李艷
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